10/05/2013

Uma noite muito triste

De ontem para hoje foi um dia muito triste na minha vida. A Sara simplesmente não deitou para dormir nem um minuto. Passou a noite inteira pulando, gritando, dando gargalhada, chorando e querendo se agredir.
Quando vejo minha filha assim eu fico morta por dentro. Quando foi de manhã, eu tive que leva-la para escola, pois se não ela iria dormir durante o dia e iria ser mais uma noite em claro. Por eu passar a noite inteira sem dormir, esta parecendo que um trator passou por cima de mim. Acho que todas as mães que tem filhos com um grau elevado, creio que cada dia morre um pouco. Porque ter um filho especial e ser calmo dá para tocar o barco normal, mas vê seu filho se destruir é a pior coisa que existe na face da terra. É igual está escrito na bíblia:
Quando a cabeça não pensa, o corpo padece.

É assim que eu vejo minha filha, sem noção. Ela faz isso com ela mesmo. E isso me faz morrer aos poucos.
Eu peço para Deus nesse dia das mães, que Ele cure minha filha ou então amenize para que eu possa viver e cuidar dela. Porque é difícil ver seu filho assim. Mas eu creio que minha filha sairá dessa.
Um erro muito grave é quando nós estamos tratando essas crianças com um médico da rede pública e de repente você fica trocando de médico como se tivesse trocando de camisa. Isso atrapalha muito o tratamento da criança. Então sofre a criança e nós que cuidamos deles. E é isso que está acontecendo com a minha Sara. Troquei de CAPS. Estou tendo que começar tudo outra vez. Porque agora dizem que tem que ser o CAPS da região. 

Isso está sendo muito difícil para mim e para minha filha. No CAPS que eu estava antes a Sara já estava acostumada com todos os profissionais, e eles sabiam tudo sobre ela.
Espero que eu me sinta bem nesse novo CAPS igual sentia no outro. Estou cheia de ficar pulando de galho em galho. Não por mim e sim pelo sistema que faz de nós o que querem. Não perguntam se nós gostamos ou não. Para eles não interessam a nossa opinião, pois não é com eles e nem com os filhos deles. Se fosse com os filhos deles, seria um tratamento de primeira. Já para os filhos dos outros, qualquer coisa serve. E não é bem assim. Não aceito isso. Eles estão se lidando com seres humanos e não com bichos.
A minha filha é especial, mas eu amo ela. E eu quero tratamento descente para ela. No papel tudo é muito lindo, mas na prática não é bem assim. E eu sei o que estou falando.

18 comentários:

  1. oi, meu nome e jacieli tenho um filho com asperger, no inicio ele foi dignosticado com autismo infantil... mas com o passar do tempo e outros profisionais de saude, foi confirmado que era asperger, mas convivo com muitos autistas e meu filho teve varias vezes esse tipo de reaçao, queria saber se sua pekena toma medicamentos e quaiz ? onde ela estuda ? meu filho e tratado na apae aki do parana, e ta bem calmo graças a deus e aos os profisionais de saude, quero manter contado, com vc pra nois, trocar esperiençias... abraços jacieli...

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    1. Olá, Jacieli.
      Tudo bem?
      Bom, os medicamentos que ela toma são: Respiridona, Neulepitil e Fernegan.
      Ela atualmente está na escola ABADS (antiga Pestalozzi).
      Ela está em crise e irei passar ela no médico nesta quarta-feira. E pelo jeito irão alterar a medicação dela novamente.
      E muita obrigada pelas suas palavras de força. Isso me dá ânimo para continuar lutando. É mãe assim que nós precisamos.

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  2. O meu nome é Débora e tbm tenho um filho autista asperger e a minha maior dificuldade tbm foi em relação a médicos, hoje ele trata no HC e está bem melhor .
    Eu tbm tenho um blog contando a vida do meu filho, que além de asperger é adotivo.
    http://meufilhoasperger.blogspot.com.br/

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    1. Eu trato a minha filha no CAPS. E a minha dificuldade é que eles ficam trocando de médicos igual troca de roupa. Isso atrapalha muito no desenvolvimento dos nossos filhos.
      Vamos continuar lutando para abrir a mente desses governantes para parar de brincar e ter tratamento de verdade. Não fingimentos.
      É isso que deixa os nossos filhos no prejuízo. E nós também por ver nossos filhos sofrerem!
      Vamos se unir.

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  3. Confie, descanse o quanto for possível, renove suas esperanças, leia muito sobre o assunto, e quando necessário, revindique e lute pelos direitos da sua filha. Eu tenho um filho aspie e sei como é desgastante ás vezes, mas penso que há um propósito para tudo o que acontece, se temos essas crianças especiais, então somos plenamente capazes de dar conta do recado...Vc não está sozinha, sua luta é a luta de muitas outras guerreiras...Fique com Deus.Franciane.

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    1. Olá, Franciane.
      Muito obrigada pelas belas palavras. Eu oro muito à Deus e é por isso que eu ainda estou de pé. Porque se não fosse Ele na minha vida, eu nem estaria mais nesse mundo. A minha fé é muito grande. Eu sou da igreja Batista. Deus tem me colocado de pé todos os dias.
      Eu vendo minha filha se agredindo, isso dó muito. Por isso que eu fico mal. Mas, Deus renova todos os dias as minhas forças.
      Muito obrigada e fique com Deus.

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  4. OLá, eu sou mãe de um menino autista tbm, e o que sinto pelo que vc escreve, é que você não aceita mto essa situação. O ideal seria vc ter um acompanhamento psicológico. Ou quando vir essa inconformidade e vc se sentir cansada, pense: Como seria minha vida se minha filha se fosse?
    Eu desde qnd tive o laudo do meu filho, aceitei de boa, pq a unica coisa que mudava nele era uma CID, um rótulo médico,pois, ele continuava sendo o mesmo bebe lindo maravilhoso que eu amei incondicionalmente desde primeiro minuto que o vi.

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    1. Olá, Sarihh. Eu não disse que não aceito a minha filha. Eu disse que não aceito a situação em que ela está. Gostaria de saber qual é o grau e a idade de seu filho.
      Quando a criança está calma, nós tocamos o barco normalmente. Quando você vê seu filho se agredir na sua frente, o que você faria?
      Eu amo a minha filha e sempre aceitei ela. Eu só não aceito a situação que ela está. Antes de você me julgar, você deveria me conhecer primeiro. Você nem sabe se eu passo em um psicologo ou não. E minha filha tem todos os médicos. Ela tem é 13 anos. Em nenhum momento eu desisti dela.
      Você me diz isso hoje, mas não sabe o dia de amanhã. A minha filha era calma. Hoje ela distúrbio alimentar, e todos os dias ela se agride. Como você quer que eu fique feliz assim? Pelo jeito o seu filho deve ser calmo. Então, não me julgue. Porque amanhã você poderá ser julgada. E eu não sou de ferro, e sim humana.
      Olha a situação que ela está: https://lh6.googleusercontent.com/-7edxzPLE03Q/UZFeyCJgXHI/AAAAAAAAAHo/53yn6JMlYzM/s640/2013-05-13%252018.41.50.jpg
      Gostaria de ver seu filho assim? Se agredindo?
      Eu aceito ela, mas não a situação em que ela está. É diferente.
      Eu amo minha filha!

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    2. Bom, gostaria de dizer a você, Sarihh, que se não tem palavras de conforto, não deveria se manifestar. Pense bem antes de proferir algumas palavras, ou de dar sua opinião em uma situação que você não tenha conhecimento, pois pode acabar sendo inconveniente e dizer bobagens.
      Pense que seu filho vai crescer mais, não pode prever oq virá pela frente.
      Conheço essa mãe e sua filha bem de pertinho, e posso lhe assegurar que não conheço uma mais dedicada.
      Boa noite e peça a Deus sabedoria em suas palavras.

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    3. Sarihh,também tenho uma filha autista,assim diagnosticada pelo médico...E posso lhe assegurar que não aceito essa condição não,Vejo muitas mães dizendo que "aceito meu filho autista",aceita o filho sim,mas o autismo somos obrigadas a aceitar,você teria alguma outra opção? Ele sendo autista ou não tem que ser cuidado,me admira pessoas dizendo serem especiais,que ganharam um presente de Deus!! Presente? Por acaso você já viu alguma mãe ajoelhar e pedir a Deus um filho especial? Não ninguém faz isso,o que uma mãe espera é receber um filho saudável,"normal"...Quanto ao caso da Sara,eu não admito que ninguém,mas ninguém mesmo prejulgue a Mãe,pois nos meus 40 anos de idade ainda não vi uma pessoa mais dedicada que ela,tiro o chapéu quantas vezes forem necessárias para essa MULHER,essa é realmente uma MULHER de verdade,se vocÊ SOUBESSE METADE DA HISTÓRIA DELA,de tudo que ela já fez pela Sara,você pediria desculpas pelo seu infeliz depoimento.Ela é a psicologa de muitas mães,inclusive minha,ela apesar de toda essa maratona com a Sara,consegue tempo para ajudar muitas pessoas,se você soubesse o que é presenciar uma criança se auto agredindo,ofereceria ajuda a ela.Eu já presenciei muitas das crises da Sara e confesso,sofri muito,e ao contrário de você,tenho uma filha "autista",bem calma,e peço a Deus que ela não progrida para o grau elevado,porque não sei o que seria de mim na situação parecida com a que vive a Vanda.Pra finalizar,vou te dizer uma coisa,A Vanda não precisa pensar como seria a vida dela sem a Sara,pois não seria.A vida dela é a Sara! Portanto,tome cuidado com as palavras,elas machucam...Você causou um desconforto na vida dessa mãe,que precisa de incentivo,palavras otimistas,e se possível ajuda sim,mas em relação ao problema da Sara,pois posso te dizer uma coisa,se o problema estivesse com a mãe,com certeza ela já teria procurado ajuda,pois é a mulher mais responsável que conheço e jamais ela transmitira alguma coisa de negativo pra essa criança.Muito infeliz esse seu comentário,lamentável.

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  5. Bom , Vanda entendo perfeitamente o que você quer dizer quando diz que já está triste e cansada em relação ao que está acontecendo sendo que em nenhum momento você fala em desistir , Pq não é isso que mulher guerreira faz ,Pq é isso que vc é , sempre de cabeça erguida , você é um exemplo pra todas as pessoas que tem filhos na Abads , acompanho sua luta dia a dia , e você nunca está de mal humor muito pelo contrário sempre com um sorriso no rosto , não olhe para as criticas e sim para todas as pessoas que torcem por vc e pela Sara .

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    1. Agradeço muito pelas suas palavras de apoio.
      Fico contente que tem alguém me que admira.
      Vamos continuar nessa luta!

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  6. Mãezinha linda da Sara tbm sou mãe de uma anja autista, quando vc perceber que ela ta nervosa ore por ela cante hino louve á Deus com ela vc vai ver só tudo vai se acalmar, Descanse seu ♥ o Senhor é quem tem cuidado de vós.... Estou orando pela sua familia Deus abençoe!

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    1. Muito obrigada pelas suas palavras de conforto. E é o que eu faço... eu oro à Deus, coloco hinos, canto para ela. Ela gosta muito de ouvir Lazaro. Eu oro todos os dias pela vida dela. Não só por ela mas também por todas as pessoas e principalmente por nós, mães, que tem filhos especiais.
      Porque só quem tem filho especial de grau severo sabe como que é a situação.
      Eu amo muito a minha filha e não sei viver sem ela. Então quando eu vejo ela se machucando, eu fico muito mal.
      Muito obrigada pela força!

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  7. "Elevarei meus olhos para os montes olharei do senhor virá o meu socorro" Que a Sara venha a se acalmar e nunca mais ter crises, Deus está no comando , oro por vc e pela sara como oro pelo meu anjinho que tbm é especial e que eu amo demais , fique com Deus.

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    1. Muito obrigada!
      Que você possa continuar orando por mim e pela Sara. Ela anda se machucando muito e isso me deixa muito mal. Mas Deus tem me deixado de pé.
      Muito obrigada!

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  8. VANDA MINHA AMIGA,NÃO TIVE TEMPO DE TE ABRAÇAR ONTEM,POR SER O "DIA DAS MÃES",MAS COMO SABEMOS QUE O DIA DAS MÃES É TODO DIA,ENVIO HOJE MEU ABRAÇO E PEÇO QUE VOCÊ DELETE CERTOS COMENTÁRIOS DA SUA MENTE,COMO JÁ TE DISSE MUITAS VEZES TE ADMIROMPELA SUA GARRA,PELA SUA PERSEVERANÇA...ÀS VEZES QUANDO ESTOU REZANDO E PEDINDO A DEUS PELA SOFIA,PERGUNTO A ELE SE NÃO É EGOÍSMO MEU ESTAR PEDINDO PELA SOFIA,POR VER SEU SOFRIMENTO COM AS CRISES DA SARA E AÍ PEÇO A ELE QUE TE AJUDE ANTES DE MIM! ISSO QUE ESTOU FALANDO É SINCERO,SINTO ISSO MESMO,POR VER SUA LUTA,O SOFRIMENTO EM VER A SARA SEM COMER,SEM DORMIR...É UM SOFRIMENTO PRA MIM TAMBÉM.COMO EU QUERIA PODER TE LEVAR UMA SOLUÇÃO! MAS TENHO FÉ QUE UM DIA,AINDA VAMOS CONSEGUIR! TENHA UMA BOA NOITE,

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    1. Muito obrigada, Val, pelas suas palavras!
      Você não sabe o quanto isso me ajuda. Só de saber que tem vocês do meu lado, já me deixa muito feliz.
      Muito obrigada por tudo!

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